Magdalena Mazur NSL
Zbigniew Kasprzyk „Warsztaty dla DMD” Wrocław 2021
Warsztaty 9/10.2021
Warsztaty dla DMD „Zatrzymać czas” 9/10.2021 Wrocław
55 rodzin, 142 osób (rodziców i dzieci), 45 chłopców z czego aż 30 nowych chłopców, 10 prelegentów, 4 specjalistów do konsultacji indywidulanych, prelekcje dla rodziców, zabawy dla dzieci, wiele animatorów i wolontariuszy – trudne tematy i godziny rozmów kuluarowych……
Tak by było w krotce trzeba podsumować weekendowe warsztaty.
Tematy trudne, bo i choroba bardzo trudna. Oczekiwania i niepewność nowych rodziców, serdeczne powitania ze wszystkimi…atmosfera rodzinna. Być ze sobą, czuć ze mamy wsparcie, wiedzieć ze ktoś obok ma ten sam problem. Ze nie jestem sam, sama……Coś, czego nam wszystkim którzy borykamy się ze śmiertelną nieuleczalna choroba swoich dzieci często brakuje. Przynależność do grupy, w której łzy i smutek nie są postrzegane jako słabość.
Niestety za przynależność do takiej grupy zapłaciliśmy wysoka cenę – choroba naszych dzieci. Dlatego jeśli możemy skorzystać z poczucia być członkiem takiej grupy, zawsze warto to zrobić.
Nie wiem, czy wszyscy odjechali zadowoleni. Mogę tylko mieć nadzieje, że cel, który przyświecał tego rocznej edycji warsztatów, został osiągnięty. Chociaż na chwile zatrzymaliśmy czas – na konsultacjach, w rozmowach, w prelekcjach….
W tym roku mieliśmy szczęście do wielu wspaniałych prelegentów i specjalistów. Otworzyliśmy trzy nowe tematy, których watki dalej będziemy rozwijać. Psychologia i pomoc dla rodzica, autonomia i seksualność chłopca z DMD i staw skroniowo-żuchwowy…Od zawsze towarzyszy nam temat rehabilitacji, terapii indywidualnej i żywienia pacjenta z DMD.
Niestety, część zaplanowanych spraw nie zdążyliśmy omówić. Ale miejmy nadzieje, że przyjdzie czas na nie w przyszłorocznej kwietniowej edycji 2022.
Ten post nie można by zamknąć bez podziękowań prelegentom i specjalistom. Ale również tez osobom postronnym, które mnie jako prezesa Fundacji Salemander od lat wspierają. Mam wielkie szczęście mieć wokół siebie cudownych ludzi, którzy tylko na jedno moje słowo przychodzą z pomocą dla naszych chłopaków.
Bardzo dziękuję z całego serca
Dr. Agnieszka Stępień i jej grupa – rehabilitacja i badanie chłopców z DMD
Dr. Piotr Kuśmider – psychologia i wsparcie dla rodziców
Magdalena Mazur NSL i Paweł Maszlukiewicz – konsultacje logopedyczne i CAPD
Dr hab. Remigiusz Kijak prof. ucz. UW i UR – autonomia i seksualność chłopca z DMD
Adam Komar – Fundacja Potrafię Pomoc
Prof. dr hab. n. med. Rober Śmigiel – Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego
Jowita Wowczak – konsultacje terapeutyczne
Agnieszka Wieczerzak-Majcher – konsultacje dietetyczne
Zbigniew Kasprzyk – konsultacje dietetyczne
Tomasz Żądło RESPIREA – technologiczne wsparcia oddechu w DMD
Dariusz Zebrowski – prelekcja o badaniach klinicznych
Zajęcia dla dzieci:
Pracownia autorska Katarzyna Sobocka, Pracownia Bębnów Mariusz Raźny, Magdalena Sysło, dr. Krzysztof Moskwa z córką, Magia Wrażeń
Moi ukochani wolontariusze do pomocy przy dzieciach – firma OPSTALENT, Magdalena Kalka, Ola Podkówka Poźniak i Dariusz Poźniak.
Jeszcze raz wam wszystkim z całego serca dziękuje. Do zobaczenia w kwietniu 2022.
Iveta Spolnikova Prezes Fundacji Salemander
Agnieszka Wieczerzak-Majcher
Specjalista w zakresie higieny żywienia i żywności.
Absolwentka Akademii Rolniczej we Wrocławiu oraz Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Ukończone studia podyplomowe w zakresie „ Dietetyka w chorobach wewnętrznych i
metabolicznych” i „ Żywienie kliniczne z elementami dietetyki i profilaktyki chorób żywieniowo-zależnych”. Prowadzi gabinet dietetyczny we Wrocławiu. Do pacjentów podchodzi indywidualnie, a do żywienia racjonalnie, opierając się na zaleceniach klinicznych i najnowszych badaniach naukowych.
Na Warsztatach poprowadzi konsultacje indywidualne połączone z kalorymetria pośrednią.
Jowita Wowczak
Temat: Na warsztatach poprowadzi konsultacje indywidualne dla dzieci. Konsultant ds. redukcji stresu, trener zdrowego stylu życia, nauczyciel. Jest absolwentką AWF Wrocław, na kierunku promocja zdrowia. Do zdrowia podchodzi holistycznie. Uważa, że tak samo należy dbać o ciało jak i o umysł. Współpracuje z wieloma organizacjami pozarządowymi oraz firmami, gdzie odpowiada za obszary związane z promocją zdrowia fizycznego i psychicznego. Prowadzi Centrum Redukcji Stresu we Wrocławiu. Pracuje warsztatowo i indywidualnie. W pracy indywidualnej pracuje metodą One Brain, w pracy grupowej wykorzystuje uważność, techniki pracy z ciałem oraz techniki relaksacyjne.Pomysłodawczyni Dzieci Wolne od Stresu.
Prywatnie mama dwójki wspaniałych marzycieli, w wolnych chwilach czyta, pływa i ćwiczy swoją uważność.”
„Z fundacja Salemander juz 7 rok. Dla mnie jedna z najwspanialszych osób, jakie w ostatnich latach poznałam. Emanuje z niej bezinteresowna wielka miłość do drugiego człowieka. Ciepła i umiejącą słuchać. Dobry przyjaciel. Moj zdrowy rozsadek.” (Prezes Iveta Spolnikova)
Zbigniew Kasprzyk
Temat: „Sterydy – czy istnieje inna droga?”
Prowadzi poradnię dietetyczną pod szyldem Fit Dietetyk Pasjonat w dziedzinie w postępowania dietetycznego suplementacyjnego w chorobach genetycznych i metabolicznych. Pierwszy na Śląsku ,który otrzymał akredytację do prowadzenia poradni dietetycznej pod szyldem VITA- CLINIC. Uczestnik wielu zjazdów i szkoleń z zakresu :-żywienie dzieci-ustalania diet w różnych chorobach-terapii nadwagi-pomoc w niedowadze-przygotowanie żywieniowe do ciąży-pomoc w szybkim powrocie do wagi po porodzie-żywienie w sporcie. Prowadzi pacjentow z DMD i SMA.
Zbyszek Kasprzyk był już gościem naszych 2. Warsztatów. Specjalista od suplementacji. Spróbuje tym razem odpowiedzieć na pytanie czy jest inna droga zamiast sterydów, i jak sterydy wpływają na gospodarke hormonalna.
Dariusz Żebrowski
Temat: „Aktualności w genetyce alias co w trawie piszczy”
Absolvent „Cybersecurity Management- Zarzadzanie Cyberbezpieczeństwem” na: Akademia Leona Koźmińskiego – Kozminski University. „Clinical trials methodology” na: Medical University of WarsawDiploma of finishing.·„Corporate Finance and Taxation.” na: SGH Warsaw School of EconomicsDiploma of finishing.·„Database Management System” na: Poznań University of TechnologyDiploma of finishing·
Wiele lat zajmował się prowadzeniem różnych projektów informatycznych w tym VITAY dla PKN Orlen. Pracował w administracji publicznej, potem w bankach takich jak Pekao SA, BGŻ gdzie był p.o. dyrektora biura projektów, dalej w Computerlandzie i prowadził własną firmę.
Jest ojcem13,5 letniego syna chorego na DMD. Od momentu gdy dowiedział się o jego chorobie zaczął uczyć się biologii i genetyki aby zrozumieć przyczynę choroby oraz pomoc synowi. Od 7 lat razem z synem uczestniczy w badaniach klinicznych w Paryżu. W 2020 roku skończył studia podyplomowe na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym kierunek „Metodologia Badań Klinicznych”, a w 2021 roku studia podyplomowe na Akademi Leona Koźmińskiego kierunek „Zarządzanie Cyberbezpieczeństem”. Od 2020 do jest członkiem Stowarzyszenie na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce – GCPpl.
Tomasz Żądło Respirea
TEMAT: „Innowacje technologiczne wspomagania oddechu”
Absolwent studiów MBA oraz Bydgoskiej Akademii im. Kazimierza Wielkiego na wydziale wychowania fizycznego. W przeszłości wyczynowy sportowiec – kajakarz.Z zamiłowania zaangażowany w edukację z zakresu obsługi aparatury medycznej oraz doradztwa zakupowego skupionego na potrzebach użytkownika.
„Dla mnie ktoś – kto tak jak ja jest zafascynowany aplikacjami i technologiami na rzecz pacjenta z chorobami nerwowo-mięśniowymi, zwiększającymi komfort życia. Zawsze, ale to zawsze mogę na niego liczyć, kiedy mam wątpliwości z jakiego sprzętu pacjent powinien korzystać. Rzucasz mu tylko hasło i już szuka rozwiązania.Na poprzednich warsztatach prelekcja Tomasza cieszyła się wielkim zainteresowaniem. Zresztą później Tomasz w wielu przypadkach pomógł pacjentom, rzeczywiście ta współpraca jest bardzo skuteczna. Myślę, ze tym razem również możemy liczyć na wszelkie nowinki w tym zakresie, i rzetelna wiedzę. „(Iveta Spolnikova)
