Archiwum kategorii: Aktualności

ŚWIATOWY DZIEŃ ŚWIADOMOŚCI DUCHENNE

Pierwszy raz Światowy Dzień Świadomości Duchenne obchodzono w 2014 roku, kiedy Elizabeth Vroom i Nicoletta Madia zdecydowali opowiedzieć światu o DMD.

Chociaż przypadek DMD został opisany po raz pierwszy ponad 150 lat temu, niewiele osób jest świadomych wpływu tej choroby na życie samych osób chorujących na DMD, ale również i wpływu na życie rodzeństwa i całej rodziny.

Szerzenie świadomości na temat tej choroby wśród szerszego grona odbiorców pomoże uniknąć opóźnień w diagnozowaniu, lepszego zrozumienia problemów związanych z choroba, poprawy opieki medycznej i ogólnego wsparcia dla nas wszystkich – chorych i ich rodzin.

7 wrzesień to dzień, kiedy wzbije się niebo tysiące czerwonych balonów. Czerwony balon jest symbol walki z DMD. Każdy jeden taki balon oznacza jednego chorego chłopca. Chłopca, który ma swoje marzenia i z nadzieja czeka na lek.

Niech ten dzień polaczy nas wszystkich w walce o zdrowie i życie naszych synów……bohaterskich synów…….

Warsztaty dla DMD „Dzień za dniem” 7/8/9.10.2022 Wrocław

WARSZTATY 7/8/9.10.2022 Rozpoczynamy zapisy na Warsztaty 2022.

Proszę dokładnie czytać agendę.

1. Otwieramy plik 1. Opłaty i hotel i dokładnie czytamy. Jest to plik interaktywny wiek pokoje są na zielono dostępne. Po wybraniu przez państwa numeru pokoju i wysłaniu formularza, będzie numer pokoju już niedostępny.

2. Otwieramy plik Formularz, czytamy dokładnie i wypełniamy poprawnie. Kliknij wyślij.

3. Otrzymacie na email zwrotna informacje – potwierdzenie i informacje, jak wypełniliście formularz.

4. Formularz Zapisy. Postępowanie to samo jak w punkcie 2.

5. Wplata zaliczki na konto Fundacji z dopiskiem Warsztaty dla DMD.

6. Otrzymacie informacje o opłatach na email.

  1. https://docs.google.com/document/d/1xNbCvs70xToiQpNn9cbfNCDjjA_rWbp0cgTzHXT-Tlg/edit

2. https://docs.google.com/forms/d/1Euqjqp0orJFvNXNHx_OJ8-SQTaCeBfuQ_gW_ex5De2Q/edit

3. https://docs.google.com/forms/d/1bCI7oBs7JCFXiBP22afbD_dq-ZmxbAic_gmxy0n4mOQ/edit

W tych wyjątkowych dniach Świąt Bożego Narodzenia, Fundacja Salemander życzy wiele zadowolenia i sukcesów z podjętych wyzwań. Niech w nadchodzącym Nowym 2022 Roku szczęście i pomyślność nigdy Was nie opuszczą,a wiara codziennie dodaje sił i energii.

Warsztaty dla DMD

W październiku na Warsztatach mieliśmy tez przyjemność gościć panią mg. Natalie Mruszczyk. Jeszcze przed pandemia Covid 19 poprosiła o możliwość wzięcia udziału w warsztatach dla DMD we Wrocławiu. Pani Natalia przyjechała do Wrocławia jako nauczyciel pracujący na co dzień z chłopcem na DMD w Szczecinie.

Poprosiłam ja o rozmowy z rodzicami na warsztatach, miała dostęp do wszystkich zajęć. Chciałam, żeby nauczyciel zobaczył DMD w jego „naturalnym środowisku “, bez oceniania, bez jakiegokolwiek przymusu.

Nie ukrywam, że mam nadzieje, był to początek i zalążek tego, co chcielibyśmy małymi kroczkami na warsztatach kontynuować…tak jak kontynuujemy szkolenia rehabilitantów w zakresie DMD.

Projekt zakłada szkolenia nauczycieli wspomagających chłopców z DMD z całej Polski, w czym bardzo pomocna okazała sie pani mg. Natalia Mruszczyk.

Pani Natalia wysłała do Fundacji list z prośbą o przekazanie go dalej……….Jeżeli ktoś z was widzi taka potrzebę i jest chętny, prosimy o wydrukowanie i rozpowszechnianie dalej, w szkołach do których uczestniczą chłopcy z DMD. Prezes Iveta Spolnikova

Warsztaty dla DMD „Zatrzymać czas” 9/10.2021 Wrocław

55 rodzin, 142 osób (rodziców i dzieci), 45 chłopców z czego aż 30 nowych chłopców, 10 prelegentów, 4 specjalistów do konsultacji indywidulanych, prelekcje dla rodziców, zabawy dla dzieci, wiele animatorów i wolontariuszy – trudne tematy i godziny rozmów kuluarowych……

Tak by było w krotce trzeba podsumować weekendowe warsztaty.

Tematy trudne, bo i choroba bardzo trudna. Oczekiwania i niepewność nowych rodziców, serdeczne powitania ze wszystkimi…atmosfera rodzinna. Być ze sobą, czuć ze mamy wsparcie, wiedzieć ze ktoś obok ma ten sam problem. Ze nie jestem sam, sama……Coś, czego nam wszystkim którzy borykamy się ze śmiertelną nieuleczalna choroba swoich dzieci często brakuje. Przynależność do grupy, w której łzy i smutek nie są postrzegane jako słabość.

Niestety za przynależność do takiej grupy zapłaciliśmy wysoka cenę – choroba naszych dzieci. Dlatego jeśli możemy skorzystać z poczucia być członkiem takiej grupy, zawsze warto to zrobić.

Nie wiem, czy wszyscy odjechali zadowoleni. Mogę tylko mieć nadzieje, że cel, który przyświecał tego rocznej edycji warsztatów, został osiągnięty. Chociaż na chwile zatrzymaliśmy czas – na konsultacjach, w rozmowach, w prelekcjach….

W tym roku mieliśmy szczęście do wielu wspaniałych prelegentów i specjalistów. Otworzyliśmy trzy nowe tematy, których watki dalej będziemy rozwijać. Psychologia i pomoc dla rodzica, autonomia i seksualność chłopca z DMD i staw skroniowo-żuchwowy…Od zawsze towarzyszy nam temat rehabilitacji, terapii indywidualnej i żywienia pacjenta z DMD.

Niestety, część zaplanowanych spraw nie zdążyliśmy omówić. Ale miejmy nadzieje, że przyjdzie czas na nie w przyszłorocznej kwietniowej edycji 2022.

Ten post nie można by zamknąć bez podziękowań prelegentom i specjalistom. Ale również tez osobom postronnym, które mnie jako prezesa Fundacji Salemander od lat wspierają. Mam wielkie szczęście mieć wokół siebie cudownych ludzi, którzy tylko na jedno moje słowo przychodzą z pomocą dla naszych chłopaków.

Bardzo dziękuję z całego serca

Dr. Agnieszka Stępień i jej grupa – rehabilitacja i badanie chłopców z DMD

Dr. Piotr Kuśmider – psychologia i wsparcie dla rodziców

Magdalena Mazur NSL i Paweł Maszlukiewicz – konsultacje logopedyczne i CAPD

Dr hab. Remigiusz Kijak prof. ucz. UW i UR – autonomia i seksualność chłopca z DMD

Adam Komar – Fundacja Potrafię Pomoc

Prof. dr hab. n. med. Rober Śmigiel – Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego

Jowita Wowczak – konsultacje terapeutyczne

Agnieszka Wieczerzak-Majcher – konsultacje dietetyczne

Zbigniew Kasprzyk – konsultacje dietetyczne

Tomasz Żądło RESPIREA – technologiczne wsparcia oddechu w DMD

Dariusz Zebrowski – prelekcja o badaniach klinicznych

Zajęcia dla dzieci:

Pracownia autorska Katarzyna Sobocka, Pracownia Bębnów Mariusz Raźny, Magdalena Sysło, dr. Krzysztof Moskwa z córką, Magia Wrażeń

Moi ukochani wolontariusze do pomocy przy dzieciach – firma OPSTALENT, Magdalena Kalka, Ola Podkówka Poźniak i Dariusz Poźniak.

Jeszcze raz wam wszystkim z całego serca dziękuje. Do zobaczenia w kwietniu 2022.

Iveta Spolnikova Prezes Fundacji Salemander

Serce, Miłość, Szczęście, Abstrakcyjny, Relacja