Archiwa tagu: wsparcie oddechu

Wrocławska fundacja walczy z ministerstwem zdrowia

Wrocławska fundacja Salemander walczy z rozporządzeniem ministra zdrowia, które osobom poważnie chorym ogranicza dostęp do rehabilitacji i lekarza. Jej zdaniem prawo pozostawia zbyt wiele do decyzji Ośrodkom Domowej Wentylacji.

Wraz z rozpoczęciem nowego roku, weszło w życie rozporządzenie ministra zdrowia, w którym pacjentów dzielono na trzy grupy. Najbardziej ucierpieli ci pacjenci, którzy w domu muszą być wentylowani nieinwazyjnie, a więc za pomocą maski, do 8 godzin dziennie. Zabrano im bezpłatną rehabilitację, a wizytę lekarską wyznaczono raz na kwartał. A tylko respirator w połączeniu z dobrą, codzienną rehabilitacją pozwala na utrzymanie stylu życia osobom w większości nieuleczalne chorym.

Chorzy, którzy muszą być wentylowani, znajdują się pod opieką Ośrodków Domowej Wentylacji. Niektóre z nich bez ostrzeżenia skorzystały z opcji, które umożliwiło im ministerstwo swoim rozporządzeniem. Prawo nie określa dokładnie kto zdecyduje o przydziale pacjenta do poszczególnych grup. Wydaje się być oczywiste, że powinien decydować o tym lekarz na podstawie aktualnego stanu zdrowia pacjenta i w oparciu o wykaz godziny przez niego podpisanych. Nigdzie nie zapisano, że ośrodek przydziela do grupy pacjenta na podstawie licznika respiratora, który odczytywany jest z co najmniej miesięcznym opóźnieniem. W przypadku osób ciężko chorych w ciągu 30 dni ich stan zdrowia może się zmienić o 180 stopni.

Czytaj dalej Wrocławska fundacja walczy z ministerstwem zdrowia

Minister zdrowia zabiera chorym pieniądze i… tlen

Jakub Spólnik
Jakub Spólnik

Jakub Spólnik studiuje politologię na Uniwersytecie Wrocławskim. To jego pasja. Podobnie jak muzyka reggae. Teraz razem z mamą Ivetą obawiają się, czy przystąpi do egzaminów w sesji zimowej. Dlaczego? Choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Musi spędzać pod respiratorem nawet do 20 godzin dziennie, a zgodnie z rozporządzeniem ministra zdrowia od 1 stycznia nie przyjdzie do niego rehabilitant.

Rozporządzenie ministra zdrowia weszło w życie mimo licznych protestów organizacji pozarządowych i rzecznika praw pacjenta. Według nowych przepisów, chorzy, których oddychanie musi być wspomagane przez respirator, zostali podzieleni na trzy grupy:
* tych, którzy spędzają pod nim 8 godzin dziennie
* od 8 do 16 godzin
* a także 16 godzin i więcej.

Najbardziej pokrzywdzeni mogą czuć się pacjenci z pierwszej grupy, którym zabrano rehabilitantów, a wizyty lekarzy i pielęgniarek przysługują im raz na kwartał. – To głupie rozporządzenie – komentuje mama Kuby, Iveta Spólnik. – Jednym podpisem spowodowano, że rzesza osób będzie pozbawiona opieki.

Czytaj dalej Minister zdrowia zabiera chorym pieniądze i… tlen