Archiwum kategorii: Żywienie i Kalorymetria Posrednia

Odżywianie i wentylacja

Osoby z zaburzeniami oddychania niechętnie jedzą, bo z trudem łapią oddech podczas posiłku. Dlatego ich posiłek powinien być wysokoenergetyczny, podawany nawet 6, 7 razy dziennie, ale w małych porcjach. Ważne, by chory nie tracił na wadze. Poza tym, niedożywiony organizm jest podatniejszy na infekcje układu oddechowego. Niewielkie porcje powinny jeść też osoby ze schorzeniami układu krążenia. Jeżeli choroba jest zaawansowana, zwykle jelita są źle ukrwione i mało sprawne, do strawienia obfitego posiłku potrzebują więcej krwi. Gdy ta na rozkaz mózgu napłynie do nich, naczynia trzewne są przeciążone, co objawia się silnym bólem brzucha. Można się przed nim chronić poprzez zmniejszenie porcji.

Dieta przy chorobie przewlekłej

W diecie osoby przewlekle chorej nie może brakować białka, węglowodanów, zdrowych tłuszczów, witamin, minerałów oraz odpowiedniej ilości wody.

Białko, którego najbardziej potrzebują chorzy, to białko pełnowartościowe, czyli bogate w aminokwasy egzogenne, których organizm nie wytwarza. Należą do nich m.in. leucyna, izoleucyna, walina, lizyna. Komplet tych aminokwasów znajdziemy w białku pochodzenia zwierzęcego (mięso, jaja, mleko) oraz w roślinach strączkowych. Aminokwasy te odpowiadają za budowę i pracę mięśni. Ich niedobór (np. waliny) prowadzi do zaburzeń koordynacji ruchów, braku łaknienia. Niedostatek lizyny skutkuje zanikiem mięśni, odwapnieniem kości, osłabieniem odporności i skłonnością do infekcji wirusowych.

Węglowodany to podstawowe źródło energii. W procesie przemian metabolicznych przekształcane są w glukozę, która dla komórek organizmu jest paliwem. Ważną rolą węglowodanów jest utlenianie kwasów tłuszczowych do dwutlenku węgla i wody. Jeśli w diecie jest ich za mało, powstają ciała ketonowe zakwaszające organizm. Produkty zbożowe z grubego przemiału zawierają 60-80% czystych węglowodanów, ale też dostarczają błonnika, witamin i minerałów (magnez, wapń, fosfor). W warzywach jest od 3 do 30% węglowodanów. Największą wartość mają warzywa surowe i te należy jeść 5 razy dziennie. Owoce, które zawierają głównie cukry proste, jemy 2 razy dziennie.

Tłuszcze stanowią budulec błon komórkowych i służą do transportowania niektórych witamin i hormonów. Bez nich nie będzie dobrego wchłaniania z przewodu pokarmowego witamin A, D, E oraz K. Najlepsze tłuszcze dla osób przewlekle chorych to oleje i oliwa. Unikać należy tłuszczu pochodzenia zwierzęcego.

Witaminy – podobnie jak aminokwasy egzogenne nie powstają w naszym organizmie (z wyjątkiem witaminy D). Muszą być dostarczone z jedzeniem. Niedobór witamin prowadzi do zaburzenia przemian biochemicznych. Witaminy to cenne przeciwutleniacze, które chronią nas przed wolnymi rodnikami. Poza tym niektóre z nich łagodzą objawy pewnych schorzeń, np. koenzym Q wspomaga pracę serca, a witamina D sprzyja dobrej kondycji kości.

Sole mineralne kryją w sobie elementy niezbędne dla tworzenia kości, pracy mięśni i komórek nerwowych, wydzielania hormonów i enzymów wpływających na ogólną kondycję zdrowotną. Makroelementy to: sód, potas, wapń, fosfor, magnez, chlor, siarka i żelazo. Mikroelementy, pierwiastki śladowe zaś to: selen, cynk, miedź, mangan, jod, fluor, kobalt, molibden. Są w mleku, produktach zbożowych z pełnego przemiału, kakao, warzywach, owocach, mięsie.

Woda – bez prawidłowego nawodnienia nie będzie prawidłowego przepływu krwi przez narządy wewnętrzne. Odwodnienie może doprowadzić do spadku ciśnienia tętniczego, zasłabnięć, zaburzenia funkcji nerek. Osoby chore często nie odczuwają pragnienia, ale pić trzeba. Dzienne spożycie wody to co najmniej 1,5 litra.

Żywienie

Wprowadzenie wsparcia żywieniowego powinno się rozważyć, gdy dziecko ma niedobór masy ciała i pomimo podawanych posiłków nie przybiera na masie ciała, a także podczas choroby, kiedy organizm potrzebuje więcej energii, a przyjmowanie tradycyjnych posiłków jest utrudnione.

Rosnące i rozwijające się dziecko ma zwiększone zapotrzebowanie energetyczne w porównaniu do osoby dorosłej. Największa ilość energii w przeliczeniu na kilogram masy ciała potrzebna jest w dwóch pierwszych latach życia człowieka i w okresie dojrzewania. Dodatkowo w czasie choroby zwiększa się zapotrzebowanie energetyczne, a w stanie wyniszczenia organizmu, jego zapotrzebowanie na energię wzrasta nawet dwukrotnie!

Kiedy należy myśleć o wsparciu żywieniowym?

  • Choroba dziecka powoduje, że potrzebuje ono więcej kalorii niż dziecko zdrowe, a za pomocą przygotowywanych przez nas posiłków nie jesteśmy w stanie podać mu odpowiedniej ilości energii.
  • Dziecko nie jest w stanie zjeść przygotowywanych przez nas, odpowiednich do wieku, porcji pokarmu.
  • Dziecko ma niedobór masy ciała lub pomimo zjadania pełnych posiłków nie przybiera/ubywa na masie ciała.

Dzieci z jakimi schorzeniami mogą być zagrożone niedożywieniem?

  • Choroby neurologiczne: mózgowe porażenie dziecięce, encefalopatie padaczkowe, dystrofie mięśniowe, choroby neurodegeneracyjne.
  • Choroby układu krążenia, choroby układu oddechowego.
  • Mukowiscydoza.
  • Anoreksja.
  • Choroby przewodu pokarmowego: nieswoiste zapalenia jelit, zaburzenia motoryki przewodu pokarmowego.

Korzyści wsparcia żywieniowegoilitację.

Wsparcie żywieniowe daje wymierne korzyści, które jako rodzic szybko zauważysz. Dziecko przybiera na wadze, lepiej się rozwija. Ma również więcej energii i siły na różne aktywności np. rehabilitację. Zwykle następuje również zmniejszenie częstości infekcji, hospitalizacji oraz ilości stosowanych antybiotyków. Skraca się czas karmienia. Rodzice mają więcej czasu, który można wspólnie spędzić w inny sposób. Dzięki czemu poprawia się jakość życia dziecka i jego rodziny. Z czysto medycznego punktu widzenia można wymienić również: zwiększenie gęstości mineralnej kości, poprawę gojenia ran oraz zapobieganie powstawania odleżyn. U niemowląt następuje poprawa rozwoju ośrodkowego układu nerwowego, poprawa w zakresie napięcia mięśniowego, koordynacji.

Celem wsparcia żywieniowego jest zwiększenie lub zapewnienie choremu dziecku dodatkowej podaży składników odżywczych, których nie jest ono w stanie przyjąć z tradycyjnym pokarmem z powodu choroby.

Chore dziecko potrzebuje więcej energii i składników odżywczych niż zdrowe, a jednocześnie z powodu choroby doświadcza problemów z jedzeniem, dlatego odpowiednio wcześnie wprowadzone wsparcie żywieniowe nie tylko poprawia samopoczucie pacjenta, ale także wspomaga leczenie i dodaje sił do walki z chorobą.

 

Żywienie doustne

Żywienie doustne jest najprostszym i najmniej inwazyjnym sposobem zapewnienia choremu dodatkowej ilości składników odżywczych, niezbędnych podczas choroby i rekonwalescencji. Nie zawsze udaje się je zapewnić podając choremu dziecku domowe posiłki. Organizm w czasie choroby jest podatny na większe straty energii. Podczas choroby wzrasta też zapotrzebowanie energetyczne. Dlatego spożywanie odpowiedniej ilości pokarmów, a przede wszystkim zawartych w nich składników mineralnych i wartości odżywczych to niezwykle istotny element leczenia. W przypadku dzieci odpowiednie odżywianie nabiera wyjątkowego znaczenia.

Problem niedożywienia u dziecikuteczność leczenia i przedłuża czas terapii.

Niedożywienie dziecka może mieć wpływ nie tylko na upośledzenie jego rozwoju fizycznego, ale również na rozwój psychiczny i intelektualny. Wartości energetyczne zawarte w produktach odżywczych zapewniają podtrzymywanie głównych procesów życiowych:

  • dzięki nim zachodzą wszystkie reakcje chemiczne i metaboliczne,
  • utrzymują stałą temperaturę ciała,
  • aktywują mechanizmy obronne organizmu.

Wartości energetyczne wpływają także na aktywność mięśniową. Poprzez produkcję nowych komórek, odpowiadają również za prawidłowy wzrost. Co więcej, rozwijające się dziecko ma zwiększone zapotrzebowanie energetyczne w porównaniu do osoby dorosłej. Największa ilość energii w przeliczeniu na kilogram masy ciała potrzebna jest w dwóch pierwszych latach życia człowieka i w okresie dojrzewania. Dodatkowo w czasie choroby zwiększa się zapotrzebowanie energetyczne, a w stanie wyniszczenia organizmu, jego zapotrzebowanie na energię wzrasta nawet dwukrotnie.

Niedożywienie to stan, w którym organizm nie otrzymuje lub nie wchłania takiej ilości substancji odżywczych, jakich potrzebuje, aby normalnie funkcjonować. Niedożywienie może zwiększać ryzyko infekcji, doprowadzać do zaburzeń wzrastania i funkcji mięśni.

Problem niedożywienia jest szczególnie istotny podczas leczenia szpitalnego. Na świecie nawet wiele dzieci na oddziałach szpitalnych boryka się z problemem niedostatecznego odżywienia. To z kolei utrudnia walkę z chorobą, zmniejsza skuteczność leczenia i przedłuża czas terapii.o czas terapii.

Przyczyny niedożywienia:

  • niedostateczna podaż substancji odżywczych,
  • nieprawidłowe ich wykorzystanie,
  • zwiększone zapotrzebowanie na substancje odżywcze wynikające z aktualnego stanu organizmu.

Objawy związane z niedożywieniem:

  • brak przyrostu/utrata masy ciała,
  • zmniejszenie wydolności fizycznej, osłabienie siły mięśni, również oddechowych,
  • zmiana zachowania, niepokój, drażliwość,
  • pogorszenie sprawności umysłowej,
  • zaburzenia wodno-elektrolitowe,
  • zmiany troficzne skóry, błon śluzowych, wypadanie włosów,
  • niedokrwistość, leukopenia, małopłytkowość,
  • zmniejszenie odporności, częste infekcje,
  • opóźnienie rozwoju ośrodkowego układu nerwowego (OUN) we wczesnym okresie niemowlęcym.

Preparaty odżywcze

Niestety, nie wszystkie dzieci są w stanie przyjmować pokarmy doustnie w wystarczającej ilości. Zarówno dla nich, jak i dla dzieci o określonym zapotrzebowaniu energetycznym (którego nie da się zagwarantować dietą kuchenną), przeznaczone są preparaty odżywcze. Są to specjalnie przygotowane preparaty zapewniające pełne pokrycie potrzeb organizmu na białko, węglowodany, tłuszcze, makro i mikroelementy.

Zalety preparatów odżywczych:

  • dobra przyswajalność wszystkich składników,
  • większa gęstość kaloryczna niż możliwa do uzyskania w zwykłej diecie kuchennej,
  • możliwość dobrania diety odpowiedniej pod względem składu, zależnie od sytuacji klinicznej.

 

W czasie choroby zwiększa się zapotrzebowanie energetyczne, a w stanie wyniszczenia organizmu, jego zapotrzebowanie na energię wzrasta nawet dwukrotnie!

Zapotrzebowanie energetyczne

 Organizm osoby przewlekle chorej funkcjonuje zupełnie inaczej niż organizm osoby zdrowej, a co za tym idzie, ma inne potrzeby. Przewlekła choroba zwiększa zapotrzebowanie energetyczne organizmu. Jednocześnie podczas długotrwałej choroby zaburzone zostają funkcje metaboliczne, co skutkuje zmniejszonym wchłanianiem składników odżywczych, takich jak białka,węglowodany oraz tłuszcze. W związku z tym należy zadbać o ich zwiększoną podaż, a także o to, aby były one jak najlepszej jakości.

Przy każdej chorobie przewlekłej szczególną wagę należy przywiązać do zwiększonego zapotrzebowania na energię. Ponieważ chorzy często nie mają apetytu, mają trudności z gryzieniem i przełykaniem – ważne jest, aby znaleźć skondensowane źródła energii.  Zapewnienie osobom przewlekle chorym diety pokrywającej wszystkie ich potrzeby jest bardzo trudne, ponieważ często występuje u nich permanentny brak apetytu. Dodatkowo ciągły brak sił, osłabienie, trudności w poruszaniu się sprawiają, że osoba chora często nie ma możliwości przygotowania sobie pełnowartościowego posiłku.

Jeśli chory ma trudności z przyjmowaniem lub przyswajaniem pokarmów, dobrym rozwiązaniem jest uzupełnienie diety gotowymi preparatami odżywczymi, które są tak zbilansowane, aby pokrywać specyficzne potrzeby żywieniowe osoby przewlekle chorej. Gotowe preparaty odżywcze są bardzo dobrym źródłem energii, zawierają 1,5 kcal w 1 ml, co oznacza, że niewielką porcją pokrywają znaczną część zapotrzebowania energetycznego.

Dbając o dobrze zbilansowaną dietę, uzupełnioną gotowymi preparatami odżywczymi do picia, ograniczymy ryzyko wystąpienia złego stanu odżywienia osoby borykającej się z przewlekłą chorobą.

 Objawy niedozywienia organizmu

Pojęcia „niedożywienie” używa się na określenie złożonego stanu klinicznego, który jest skutkiem przedłużonego niedoboru składników jakościowych, wchodzących w skład ważnych struktur regulujących metabolizm komórek, tkanek lub całego organizmu (głównie soli mineralnych, witamin, pierwiastków śladowych). Istnieją dwie podstawowe postaci niedożywienia:

  • ilościowe – utrata masy ciała, wychudzenie, wycieńczenie organizmu,
  • jakościowe – niedobór poszczególnych składników jakościowych.

Niedobory żywności są szczególnie niebezpieczne u dzieci. Im szybciej organizm się rozwija, tym bardziej dotkliwe dla niego jest niedożywienie. Duże niedobry pokarmowe  mogą zahamować rozwój fizyczny i intelektualny dziecka w stosunku do prawidłowo odżywianych rówieśników.

Odżywczy nutridrink jest to wysokoenergetyczny, płynny preparat odżywczy. Nutridrink to dietetyczny środek spożywczy specjalnego przeznaczenia medycznego, który zapewnia porcję niezbędnych witamin i składników odżywczych w niewielkiej objętości. Nutridrink jest używany w leczeniu niedożywienia organizmu. Może być jedynym źródłem pożywienia lub stanowić uzupełnienie diety.

 

 

 

Nutrigenomika- droga do personalizacji żywienia

Autor: dr hab. n. med. Ewa Stachowska
Zakład Biochemii i Żywienia Człowieka
Pomorski Uniwersytet Medyczny w Szczecinie
Analiza ludzkiego genomu wykazała, że jako istoty ludzkie jesteśmy w 99,9% identyczni na poziomie DNA, co oznacza, że pozostałe 0,1 % (ok.3 mln pojedynczych polimorfizmów nukleotydowych-SNPs) jest odpowiedzialne za morfologiczne, fizjologiczne, biochemiczne i molekularne różnice obserwowane pomiędzy dwiema osobami. Występowanie wariantów polimorfizmów SNP w obszarach kodujących enzymy (lub promotory) może zmieniać stechiometrie katalizowanych reakcji w obrębie szlaków metabolicznych (1). Finalnie polimorfizmy pojedynczych SNP u każdego człowieka mogą kreować indywidualne różnice pomiędzy stopniem wchłaniania, metabolizowania, przechowywania i utylizowania składników żywności. Stąd niektórzy ludzie (genotypy) są w szczególny sposób podatni na negatywny wpływ pewnych specyficznych czynników pokarmowych. Badania z zakresu nutrigenomiki wykazały, że:

1. Niektóre z genów regulowanych przez dietę – rozumianych jako najbardziej rozpowszechnione warianty tych genów, przyczyniają się do indukowania progresji i przebiegu chorób przewlekłych (np. nowotworów). Wydaje się, że do prewencji czy współleczenia chorób przewlekłych powinna być zastosowana interwencja dietetyczna bazująca nie tylko na poznaniu indywidualnych potrzeb żywieniowych czy statusu odżywiania ale także badaniu genotypu danej osoby.

2. Obecne w żywności związki chemiczne mogą działać na ludzki genom- bezpośrednio lub pośrednio i w ten sposób mogą zmieniać / zaburzać ekspresję genów lub / i wpływać na ich strukturę.

3. Dobroczynny lub znikomy wpływ składników pożywienia na równowagę pomiędzy stanem zdrowy/chory zależy od indywidualnych cech genetycznych danej osoby.

4. Interakcje pomiędzy genem a dietą są w bardzo dużym stopniu modyfikowane przez czynniki epigenetyczne.

Nutrigenomika w swoim indywidualnym spojrzeniu na człowieka otwiera drogę dla medycyny spersonalizowanej,opartej na założeniu że reakcja poszczególnych osób na pewne pokarmy (a także leki) może być zróżnicowana na skutek odmienności w zapisie genetycznym. Wydaje się że w przyszłości (niedalekiej?) przeprowadzenie testu DNA będzie podstawą do ustalenia sposobu leczenia dla konkretnej osoby – tak by terapia była najskuteczniejsza i dawała najmniej działań niepożądanych. Nutrigenomika powinna być zastosowana do zapobiegania, łagodzenia skutków czy współleczenia chorób przewlekłych. Jako przykład może posłużyć leczenie żywieniowe w chorobach nowotworowych. Klasyczna dietetyka zajmująca się problematyką np. raka piersi wymienia, jako czynniki żywieniowe powiązane z rozwojem raka piersi: dietę obfitującą w nasycone kwasy tłuszczowe i ubogą w błonnik, nadpodaż kaloryczny przyczyniający się do rozwoju otyłości, niedobory lub nadmiar substancji antyoksydacyjnych. Nurtigenomika (ze swoim warsztatem biochemicznym) pozwala o wiele szerzej spojrzeć na problem inicjacji procesu onkogenezy – uwzględniając wpływ czynnych biologicznie składników pożywienia (nutrientów) oraz udział
epigenetycznych mechanizmów dziedziczenia na wybrane etapy cyklu komórkowego. Sama onkogeneza jest złożonym wieloetapowym procesem akumulacji defektów genetycznych i zmian epigenetycznych. Pod pojęciem epigenetyki kryją się mechanizmy wpływające na ekspresję materiału genetycznego, niezmieniające jednak sekwencji nukleotydów DNA. Obejmują one metylację DNA oraz potranslacyjne modyfikacje histonów. Metylacja DNA dotyczy cytozyn zlokalizowanych w wyspach CpG. Pociąga za sobą głównie zmiany w oddziaływaniach z czynnikami wiążącymi DNA. Modyfikacje histonów obejmują acetylację, metylację, fosforylację, ubikwitynację i koniugację z cząsteczkami SUMO (ang. small ubiquitin-like modifier), a głównym ich efektem są zmiany struktury i konformacji chromatyny. Te mechanizmy epigenetyczne – poprzez zmiany organizacji DNA powodują zmiany „dostępności” DNA dla aparatu transkrypcyjnego. Błąd w wyciszaniu genów (np. poprzez nieprawidłowy układ metylacji) może zaburzyć przestrzenne ułożenie chromatyny, co z kolei ma wpływ na wybór wyciszanych po podziale komórkowym genów. Hipermetylacja może zniweczyć pracę, jaką wykonują ochronne geny – supresory nowotworów oraz geny naprawy DNA. Takie mutacje, – „epi-mutacje”, obserwowano w różnorodnych odmianach nowotworów. Ponieważ zawartość reszt funkcyjnych wykorzystywanych w procesach epigenetycznych (metylowych czy acetylowych) jest zależna od diety – nieodpowiedni sposób żywienia może wywierać bezpośredni wpływ na ekspresję genów oraz aktywację czynników transkrypcyjnych. Jednym z hormonów regulujących procesy epigenetycznye (acetylacji / deacetylacji) jest insulina. Jej stężenie w krwi obwodowej – będące wynikiem określonego sposobu żywienia – może mieć znaczenie dla homeostazy procesów aktywacji/inaktywacji czynników traskrypcyjnych i białek zaangażowanych w proces regulacji metabolizmu komórkowego (np. FOXO, NF κ B, p 53).

Wesprzyj nas poprzez stronę Siepomaga – zakup kalorymetrii posredniej

Witajcie, Fundacja Salamander zajmuje się pomocą osobom chorym na DMD, DMB (choroby nerwowo – mięśniowe). Choć nie ma jeszcze ostatecznie zatwierdzonych leków na choroby na które chorują nasi podopieczni (pracę nad lekami trwają) to można im pomóc. W chorobach w których zanikają mięśnie bardzo ważną role odgrywa prawidłowa dieta, osoby które odżywiają się prawidłowo są dłużej sprawne a ich ogólne samopoczucie jest dużo lepsze. Niestety aby sprawdzić jakie jest zapotrzebowanie danego organizmu na składniki odżywcze oraz ilość potrzebnych mu kalorii oblicza się z użyciem specjalistycznego sprzętu. Nasza fundacja zbiera pieniądze na jego zakup, aby móc pomóc dobrać odpowiednią dietę dla naszych chorych. Koszt zakupu kalorymetrii to okolo 100 000 zł potrzebujemy jeszcze 20 000 zł – dziękujemy za każdą wpłatę.

Wesprzyj nas poprzez stronę: siepomaga.pl

Kalorymetria (energometria)

Kalorymetria posrednia 2Kalorymetria (energometria)

Całokształt przemian biochemicznych i towarzyszących im przemian energii, jakie zachodzą w organizmach żywych i stanowią istotę życia, nosi nazwę metabolizmu, od słowa greckiego metabole, co znaczy przemiana.

Procesy degradacji składników ciała oraz składników pożywienia wchłoniętych ze światła przewodu pokarmowego są określane mianem procesów katabolicznych, a ich suma  w organizmie – katabolizmem, natomiast zachodzące równocześnie w komórkach procesy biosyntezy nazywane są procesami anabolicznymi, a ich suma anabolizmem. Czytaj dalej Kalorymetria (energometria)

16 miesięcy po reanimacji

1,5 roczna obserwacja chorego z DMD po dekaniulacji i perspektywy zasadności leczenia żywieniowego w przypadkach chorób nerwowo-mięśniowych na przykładzie chorej z Miastenia Gravis.

21 letni mężczyzna z rozpoznaną dystrofią mięśniową Duchene’a, który w styczniu 2013 r został przyjęty do oddziału intensywnej terapii z powodu ostrej niewydolności oddechowej, został zdekaniulowany w warunkach domowych po 3 miesiącach intensywnego leczenia żywieniowego.

Początkowo przy przyjęciu do OIT waga chorego niedożywionego oscylowała około 30 kg. Do czasu dekaniulacji udało się uzyskać przyrost masy o 13 kg z zastrzeżeniem że wzrost masy dotyczył głównie tkanki mięśniowej. Pierwotne zapotrzebowanie energetyczne, zmierzone przy  pomocy kalorymetrii pośredniej wynosiło 6200 kcal/dobę (EE – Energy Expenditure). Czytaj dalej 16 miesięcy po reanimacji

DMD i zywienie

Grupę pacjentów chorych na DMD można podzielić na dwie grupy. Tych bardzo szczupłych i tych otyłych. Wbrew pozorom ani jedna grupa nie jest dobrze odżywiona.
Wytyczne dotyczące postępowania w DMD zawierają tylko jeden ustęp, który mówi o żywieniu w DMD. Trochę za mało dla choroby, w której właśnie żywienie oprócz rehabilitacji powinno odgrywać największą rolę.
Stan odżywienia organizmu wpływa na stan wszystkich wewnętrznych narządów i układów. Wiec również serca i płuc, nie tylko mięśni. Niedożywienie bialkowo-kaloryczne grozi wyniszczeniem i śmiercią. I niestety z czasem naprawdę tak się dzieje.
Nie mówimy tutaj o żywieniu takim jak chleb z masłem i szynka, mówimy o pełnowartościowym pokarmie odżywczym zawierającym składniki: białka, tłuszcze, węglowodany, mikro i makroelementy.
Skutkiem niedożywienia jest niedobór w organizmie, co najmniej 80 substancji chemicznych o znaczeniu funkcjonalnym, budulcowym i regulującym wszystkie komórki ludzkiego ciała To przede wszystkim właściwe odżywianie stwarza idealne warunki metabolizmu do walki z choroba.
Oprócz innych problemów zdrowotnych w organizmie pacjenta z DMD omówmy dwa najważniejsze, które nas interesują – serce i płuca.
We wczesnym stadium małych chłopców z DMD mówimy o niedożywieniu, z czasem, kiedy organizm powoli wyniszcza brak dystrofiny i nekroza, mówimy już o zagłodzeniu. Nie o zlej woli pacjenta z DMD ani jego opiekuna, mówimy o problemach z przełykaniem. I chociaż tak podają różne publikacje nie jest to zawsze z powodu dysfagii.
Pacjent jest po prostu slaby żeby przełykać, organy odmawiają posłuszeństwa, a odmawiają, dlatego ze pacjent nie je – wiec jest slaby. Mamy zamknięte kolo. Potocznie możemy powiedzieć, ze „mięsnie same się zjadają“.
Wiec wróćmy do serca i płuc – to znaczy układu oddechowego i układu krążenia. W trakcie głodzenia dochodzi do utraty masy mięśnia sercowego a także zmian atroficznych, martwiczych i włóknienia, zmniejszenia objętości wyrzutowej, obniżenia kurczliwości mięśnia, poszerzenia jam serca i zaburzenia rytmu serca.
W układzie oddechowym następuje pogorszenie funkcji mięśni oddechowych i przepony, które sprzyja zmniejszeniu pojemności oddechowej i życiowej, infekcji górnych dróg oddechowych, zapaleniu oskrzeli i płuc.
W poprzednich wstępach pisaliśmy o chłopcu, który jako jedyny w Polsce z DMD zszedł z tracheotomii na własny oddech. Było to możliwe właśnie dzięki właściwemu żywieniu od momentu pobytu na oddziale intensywnej terapii. Jakub trafił na reanimacje ważąc zaledwie 29 kg, jako 20 letni mężczyzna. Nie z winy matki, która go nie karmiła – tak jak się powszechnie sadzi. Może raczej z winy braku informacji w wytycznych dotyczących postępowania w DMD i z braku wiedzy lekarskiej wśród osob kompetentnych.
Dziś Jakub po roku żywienia pełnowartościowym pokarmem wazy 58 kg. Zachowuje motorykę nadgarstków, pisze ciągle sam, napięcie em. w skali 1-16 wynosi 16. Mięsnie są twarde, nieotłuszczone, nigdy nie byli w takiej dobrej kondycji.
Jakub jest „ królikiem doświadczalnym”. Trafił na oddział intensywnej terapii z poziomem, CO2 – 160. Jego niedobór kaloryczny wyniósł 6500 kcal. Nieprawdopodobne, ale prawdziwe. Przyjmując ze młody 20 letni człowiek powinien dzienne spożyć około 2200 kcal, to ten niedobór okazał się nie do pokonania poprzez zwykle codzienne żywienie.
Po wypisaniu ze szpitala Jakub został objęty opieka żywieniowa i dziennie otrzymywał na początek 1500-2000 kcal. Tętno miarowe, serce bez odznak kardiomiopatii. W przeciągu roku wypróbował 4 rodzaje preparatów odżywczych, na które jego organizm reagował rożne. Po selekcji został jeden preparat, na który organizm zareagował bardzo dobrze, bez jakichkolwiek konsekwencji w postaci podwyższonego tętna czy historii żołądkowych. Jesienią Jakub przeszedł ciężkie zapalenie płuc, odmawiając pójścia do szpitala – w konsekwencji był półtora miesiąca pod maską wentylacyjną i w tym czasie właśnie jego zapotrzebowanie na kalorie ponownie wzrosło. I tak zostaje do dnia dzisiejszego.
Dziś jego niedobór kaloryczny w wydychanym powietrzu, biorąc poprawkę na straty z powodu nieszczelności maski, wynosi 1600 kcal, co jest niedobór dzienny każdego młodego zdrowego osobnika.