Kamizelka Oscylacyjna

Długo się zastanawiałam, jak najlepiej ująć w słowach fakty na temat Kamizelki Oscylacyjnej. I to nie ogólne fakty na temat leczenia Kamizelką we wszystkich chorobach, tylko w DMD. Jest to tym trudniejszy temat, ponieważ wiem, ze niektórzy rodzice są zachwyceni jej działaniem i zbierają na nią niemałe środki finansowe.

Ale tak, jak już wielokrotnie pisałam, moim celem nie jest oceniać tylko ostrzegać i informować. Decyzję podejmuje każdy sam.
Kamizelka oscylacyjna przeznaczona był od początku do chorōb płucnych: zapalenie płuc, astma, POCHP, MPD, ale przede wszystkim do mukowiscydozy.
Postęp medycyny i postęp techniczny spowodował, ze urządzenie zostało udoskonalone i znalazło zastosowanie w innych chorobach.
Producenci urządzeń medycznych prześcigają się w prezentacji urządzeń medycznych tych samych dla rożnych chorōb. Nie zawsze to się sprawdza. I myślę, ze tak jest właśnie w przypadku kamizelki oscylacyjnej w DMD.
Nie będę nawiązywała do starych modeli (pneumatycznych), bo o nich szkoda mówić. Nawiąże do nowego typu kamizelki oscylacyjnej – VIBRA VEST, bo chyba o niej myślą rodzice niektórych dzieci chorych na DMD.
O ile zasada działania kamizelki oscylacyjnej wydaje się zasadna, o tyle zapominamy o zależnościach miedzy powstawaniem wydzieliny i jej usuwaniem z organizmu chorego na DMD. Nie zapominajmy ze mukowiscydoza, dla której powstała kamizelka jest zupełnie inna chorobą niż DMD. Nie wažne, ze skutki powikłań po niewydolności oddechowej mogą doprowadzić przy obu chorobach do podobnego stanu, klasyfikacja tych chorōb i ich powstawania jest inna.
Nawiązując do poprzedniego mojego artykułu dotyczącego osłabienia przepony i mięśni oddechowych w DMD, znōw wracamy do głównego problemu z płucami a to jest upośledzony odruch lub brak odruchu kaszlu w DMD. O ile w mukowiscydozie chodzi o lepkość śluzu, nawracające zakażenia i napadowy kaszel, to w DMD chodzi o wyrzut tej wydzieliny w czasie infekcji na zewnątrz. To powinno nastąpić dzięki przeponie, ale niestety w DMD ona z czasem słabnie lub odruch kaszlu zanika.
Owszem nowy typ kamizelki oscylacyjnej Vibra Vest dziala inaczej niż jej poprzedniczki i to na zasadzie oscylacyjnego masażu i ruchu poziomego (wielka zaleta) nie zmienia to faktu, ze nagromadzenia wydzieliny przez Vibra Vest może grozić zaleganiem wydzieliny w górnych partiach płuc i uduszeniem się.
Można to sobie bardzo łatwo wyobrazić. Założenie kamizelki, drenaż i odrywanie się wydzieliny, I co później z nia?. Owszem, jeśli kamizelka ma wykonać drenaż, to inne urządzenie musi doprowadzić do wyrzutu wydzieliny. (tu mam na myśli koflator). Nie widzę powodu stosowania dwóch urządzeń, skoro wystarczy jedno i to jest koflator. Tm bardziej, ze kategorycznym przeciwwskazaniem do stosowania kamizelki oscylacyjnej jest gastrostomia (PEG), która docelowo ma założoną większa cześć dzieci chorych na DMD.
(Oczywiście są tez inne przeciwwskazania do jej stosowania: ostoreoporoza, port naczyniowy, PEG, choroby przełyku, bolesność klatki piersiowej (skolioza), wzdęcia brzucha, skurcze oskrzeli, niekontrolowane nadciśnienie, zmiany skórne w obrębie klatki piersiowej, powiększone narządy jamy brzusznej. Ale dla mnie najważniejszy z nich – brak odruchu kaszlu w DMD

Ciag dalszy…

DMD + koflator, respirator, kamizelka oscylacyjna (Iveta Spolnikova)

DMD z czasem powoduje u nastolatka kłopoty z oddychaniem, niewydolność oddechową z powodu nagromadzenia CO2 w płucach. Powinniśmy raz na kwartał przeprowadzać testy oddechowe, ale zaznaczam ze to nie jest łatwe. Ze względu na upośledzoną pracę przepony, dzieci z DMD rzadko kiedy są w stanie wykonać prawidłową spirometrię. Czasem nawet osoba dorosła zdrowa ma problem z jej wykonaniem.

U Kuby się ona raczej nie udawała. Zrezygnowaliśmy z niej czasem, i co 3 miesiące wykonywaliśmy w przychodni przyszpitalnej badania gazometryczne oceniające poziomy O2 i CO2 i dwuwęglanów we krwi (potocznie gazometria pobrana z palca). Oprócz objawów klinicznych u dziecka  to właśnie badania gazometryczne są miarodajnym wskaźnikiem do rozpoczęcia respiroterapi u chłopca z DMD.

Objawy kliniczne: są związane przede wszystkim  z narastaniem nocnej hiperwentylacji i hipoksji. – nocne poty, niespokojny sen, lęki i koszmary, ciągle zmiany pozycji, problemy z obudzeniem się rano, poranne zawroty głowy, senność w ciągu dnia. Gazometria wykazująca obniżona zawartość O2 i zawartość CO2 we krwi powyżej 40 jest już wskazaniem do nieinwazyjnej wentylacji mechanicznej (NIV, non-invasive mechanical ventilation)

Przewlekła niewydolność oddychania (CRF, chronic respiratory failure) to stan powstały w następstwie uszkodzenia płuc, klatki piersiowej lub układu nerwowo-mięśniowego. Rozwija się stopniowo. Przejawia się nieprawidłowym składem gazów krwi (hipoksemią lub hipoksemią i hiperkapnią).

Nieinwazyjna wentylacja mechaniczna (NIV) jest skuteczną metodą leczenia. Główne cele NIV to w zależności od choroby podstawowej: wydłużenie życia, poprawa wydolności oddechowej, poprawa wydolności układu krążenia i jakości snu.

Warunkiem do życia człowieka jest tlenowa przemiana substancji wysokoenergetycznych takich jak adenozynotrifosforan (ATP, adenosine triphosphate). Do jego wytwarzania konieczne jest dostarczenie tlenu do tkanek i narządów. Jest ono uwarunkowane prawidłowym funkcjonowaniem niezbędnych do życia narządów: układu oddechowego i układu sercowo-naczyniowego wraz z łączącym je ogniwem — zawieszonymi w osoczu erytrocytami.

 Niedobór substancji wysokoenergetycznych, których wytwarzanie zależy od dostaw tlenu prowadzi do szybkiego obumarcia komórek układu nerwowego i śmierci organizmu.

 W przypadku chorób przewlekłych możliwa jest częściowa adaptacja do nowych warunków, w szczególności do zwiększonego ciśnienia parcjalnego CO2. Ośrodek oddechowy pnia mózgu na podstawie informacji pochodzących z receptorów obwodowych warunkuje prawidłową wentylację pęcherzykową. W warunkach fizjologicznych wydolność oddychania jest uzależniona od właściwego dostosowania wentylacji pęcherzyków płucnych prawidłowo perfundowanych krwią o odpowiedniej zawartości hemoglobiny.

Osoba zdrowa w warunkach zwiększonego zapotrzebowania energetycznego, na przykład podczas wysiłku fizycznego, infekcji przebiegającej z gorączką lub przebywania w atmosferze o zmniejszonej zawartości tlenu (pobyt na dużych wysokościach) reaguje zwiększoną aktywnością ośrodkowego układu nerwowego, za pośrednictwem przepony i dodatkowych mięśni oddechowych zwiększa intensywność wentylacji pęcherzykowej. Dostosowuje pojemność minutową serca do nowych warunków tak, aby utrzymać wystarczający dowóz utlenowanej hemoglobiny do tkanek obwodowych.

U osoby chorej maleje rezerwa oddechowa, co początkowo powoduje hipoksemię w okresach zwiększonego zapotrzebowania na tlen. Dłużej utrzymujące się zwiększone zapotrzebowanie na tlen powoduje wyczerpanie się mechanizmów kompensacyjnych.

Rozwija się wówczas CRF, czyli stan, w którym obniża się ciśnienie parcjalne tlenu — hipoksemia (PaO2 < 55–60 mm Hg). Hipoksemii może towarzyszyć retencja dwutlenku węgla — hiperkapnia (PaCO2 > 50 mm Hg) .

Jedyną przyczyną hiperkapni jest hipowentylacja pęcherzykowa (VA) tzn. wentylacja nieadekwatna do objętości wyprodukowanego przez organizm dwutlenku węgla. Taka niewydolność oddychania charakteryzuje się wtórnym do retencji CO2 obniżeniem PaO2 oraz prawidłową wielkością pęcherzykowo-włośniczkowej różnicy ciśnień parcjalnych tlenu (PA-aO2).

Podstawowym mięśniem oddechowym, bardziej efektywnym niż dodatkowe mięśnie oddechowe, jest przepona. Jej kurczliwość może dochodzić do 40% długości włókna . Pomimo to, podobnie jak inne mięśnie poprzecznie prążkowane, na skutek wytężonej pracy może ulec zmęczeniu (utracić kurczliwość).

Istotą stosowania NIV jest nie tylko poprawa samej wentylacji, lecz przede wszystkim poprawa oddychania komórkowego tkanek i narządów. Dlatego podczas stosowania NIV należy brać pod uwagę jej wpływ na czynność układu sercowo -naczyniowego. Wentylacja dodatnim ciśnieniem zmniejsza obciążenie wstępne przeciążonej prawej komory serca. W efekcie zmniejsza się wielkość prawej komory i poprawia się jej wydolność jako pompy.“

Oczywiście bardzo duży wpływ na obciążenie płuc i serca ma tutaj nadmierna waga pacjenta, ale o tym następnym razem.

Wiec skoro juz zaobserwowaliśmy u syna podobne objawy kliniczne, wymienione wyżej zgłaszamy to pulmonologowi albo lekarzowi rodzinnemu, który kieruje obecnie waszego syna na oddział pulmonologii albo neurologii (procedura NFZ) i po badaniach syn powinien otrzymać do domu (po przeszkoleniu rodiny) respirator i lekarz prowadzący z ośrodka ustali parametry oddechowe na respiratorze i wasz syn ma nareszcie spokojny sen i pełny oddech. Podkreślam, respirator to nie jest tlenoterapia. Respirator pracuje na zupełnie innych zasadach niz. koncentrator tlenu.

W tym miejscu również uczulam tlenoterapia i koncentrator tlenu nie jest dla naszych chłopców – nie jest dla chłopców z DMD. Rygorystycznie uczulam – może im bardzo zaszkodzić.

Respirator ma za zadanie wspomóc oddech Waszego dziecka i „oczyścić” płuca z zalęgającego CO2. Nie wtłacza mu żaden tlen ani powietrze do płuc, tylko współgra z oddechem.

Słyszałam ostatnio bardzo zle plotki. Ktoś rozpowiada, ze respirator  ciśnie na serce i przyspiesza jego uszkodzenie. Nic bardziej mylnego. To właśnie zalęgające CO2 w płucach i obniżająca się wartość O2 przyśpieszają tętno serca, które i tak chłopcom z DMD (arytmia) częściej bije niż zdrowym rówieśnikom. Płuca nie pompują tlenu do komórek sercowych, przez co one ulęgają uszkodzeniu i szybciej się zużywają.

Zaniedbane leczenie oddechowe  – to znaczy lekceważenie objawów klinicznych niewydolności oddechowej, począwszy od nocnej hiperwentylacji niestety doprowadza do zapaści i konieczności podłączenia młodego człowieka do IV – inwazyjnej wentylacji (tracheostomii). Z tracheostomii trudno się schodzi z powrotem na własny oddech, oczywiście jest to możliwe (tak jak w przypadku mojego syna Jakuba).

Zapaść (niewydolność oddechowa) jest to czasem proces nagły (poinfekcyjny) ale zazwyczaj bywa u chłopców z DMD to proces długotrwały, miedzy 13-18 rokiem życia. Opłaca się to nie lekceważyć. (samo nie zniknie).

Dobrze prowadzona wentylacja i odpowiednie żywienie (oprócz rehabilitacji) mogą efektywnie wydłużyć życie chłopca z DMD, który ma szanse już dzisiaj doczekać leku.

Niewydolnosc oddechowa – koflator

DMD + koflator, respirator, kamizelka oscylacyjna

Iveta Spolnikova

Wczoraj podzieliłam się z Wami swoimi obserwacjami dotyczącymi Idebenone i serca, a od długiego czasu nurtuje mnie zagadnienie jak Wam najlepiej i najrzetelniej przedstawić swoją opinię, obserwacje i długoletnie doświadczenia dotyczące problemów oddechowych u chłopców z DMD. Na warsztatach obiecałam, ze będę się dzieliła z Wami swoimi doświadczeniami i wy wybierzecie sobie z nich to, co Wam odpowiada.

Wiec dzisiaj wypełniam obietnicę i piszę o jednej z najważniejszych broni w walce ze skutkami DMD a to jest respiroterapia. (wentylacja). Oprócz swoich własnych doświadczeń i przemyśleń, będę się posiłkowała przemyśleniami z moich rozmów i podpowiedzi jednego z (według mnie) najlepszych polskich lekarzy w respiroterapii, który był w Polsce pierwszy i który od lat przemierza drogi Polski, żeby nieść pomoc w tej dziedzinie. Pewnie kiedyś zawita na nasze warsztaty. (przynajmniej mi to obiecal)

Podzielę swoje przemyślenia na trzy części, żeby był czas na Wasze przemyślenia. Jest to temat bardzo szeroki i musze opisać przed, w czasie i po. To znaczy przed – kierunek i skutek (przyczynę wszyscy znamy)problemów oddechowych, ratunek (sprzęt) i wniosek porównawczy. Jeśli będziecie cierpliwi i przeczytacie, zrozumiecie. I nie pisze ten artykuł żeby Was wystrasyc, raczej żebyście wiedzieli co grozi, byli przygotowani i mogli temu zapobiec. Bo można.

Oprócz innych skutków DMD (wszyscy je znamy) poważne następstwa dotyczą właśnie niewydolności oddechowej (NO) u naszych chłopców. Oprócz niewydolności krążeniowej jest to jeden z powodów, który nam spędza sen z powiek.

Niewydolność oddechowa (będę ja nazywała w skrócie NO) może przebiegać dwutorowo. Oba tory mogą doprowadzić do niekorzystnego stanu i przebiegać niezależnie od siebie. I przed obydwoma można się z sukcesem długo bronić.

  1. Chłopcy z DMD maja upośledzony odruch kaszlu. Wynika to jak wiadomo z osłabienia mięśni oddechowych. To osłabienie może długo nie być widoczne i przebiegać bezobjawowo. Osłabienie może na jakiś czas skutecznie wstrzymać systematyczne pływanie i nurkowanie, powiększając pojemność płucną, dając szanse płucom bronić się przed infekcjami. Bo właśnie o nich mówimy w pierwszym wypadku – o infekcjach.  Jeśli jest młody człowiek odporny na infekcje to bardzo dobrze, jeśli pływa to podwójnie dobrze. Ale przez cały czas nie da się unikać infekcji. Chłopcy maja kolegów, uczęszczają do szkol.

Prędzej czy później ich bestia infekcja dopadnie. Co się wtedy dzieje? Choroba podstawowa DMD – mięsnie oddechowe słabe. Infekcja atakuje płuca, w których się produkuje, gromadzi i zalega wydzielina. Ze względu na osłabioną przeponę i upośledzony odruch kaszlu nie następuje przesun wydzieliny do górnych dróg oddechowych i młody człowiek nie jest w stanie plwocinę z siebie wydostać. Niestety, może się udusić. Oczywiście dobrze przeprowadzonym oklepywaniem i toaletą drzewa oskrzelowego można nieco przesunąć wydzielinę do górnych dróg oddechowych, ale to wciąż za malo.

I niestety ten rodzaj niewydolności oddechowej może nastąpić jeszcze przed objawami tej, o której będzie w drugim punkcie. Niewydolność oddechowa z powodu infekcji i zalęgającej wydzieliny tak samo może doprowadzić do fatalnych skutków, ta jak ta wysokim poziomem CO2. (o niej jutro)Infekcje towarzysza chłopcom z DMD tak jak im zdrowym równolatkom od małego. Zdrowy równolatek sobie poradzi z choroba co chłopak z DMD? Oczywiście wprowadzamy natychmiast antybiotyk, ale póki on zadziała potrzeba trochę czasu. I ten czas jest zbyt cenny.

I to jest czas na Koflator. Już o nim pisałam parę tygodni temu.

W czasie,  kiedy jeszcze nie potrzeba młodemu człowiekowi respiratora, jest to najlepsze urządzenie, jakie ktoś wymyślił dla naszych chłopców. Potrafi skrócić czas choroby o 2/3, wyprzedzić antybiotyk i uratować życie. (odciąża serce, ponieważ infekcja przyspiesza jego tętno i zużycie)

Cykl  – 3 oddechy na dodatnim ciśnieniu i wydech na ujemnym, który imituje odruch kaszlu i wyciąga cala plwocinę z płuc.

Nie boli, nie uzależnia, bardzo pomaga. Od wczesnych lat można go stosować.

Zasada działania urządzenia polega na podawaniu do dróg oddechowych powietrza pod dodatnim ciśnieniem i następnie, gwałtownej zmianie ciśnienia na ujemne (imitującej odruch kaszlu), co powoduje zasysanie wydzieliny dróg oddechowych i ich oczyszczanie. Uzyskiwane przy pomocy urządzenia przepływy w drogach oddechowych sięgają 270 l/min“

IDEBENONE

IDEBENONE I DMD (obserwacje na 22-letnim mężczyźnie)

Iveta Spolnikova

Nawiązując do artykułu, umieszczonego na stronie fundacji Salamander http://salemander.org.pl/idebenone-2/

Nawiązując do postu Izabeli Różańskiej w grupie fcb „Walka z potworem DMD” https://www.facebook.com/groups/166930470153720/permalink/268907379956028/

odsyłam tez do ciekawego artykułu (poprawa wzroku), co jest ważne przy podawaniu sterydów w DMD http://www.swiat-zdrowia.pl/artykul/idebenon-na-chorobe-lebera

cytuje…. ”tak, jak w przypadku ataksji Friedricha dostępne są dane świadczące o skuteczności w zmniejszaniu objawów  kardiologicznych (przerost serca) oraz wskazujące na niewielki wpływ na funkcje neurologiczne”.

pragnę przypomnieć, ze Idebenone oprócz wyraźnych cech poprawy wydolności oddechowej (opisane w artykułach) ma bardzo duży pozytywny wpływ na serce, na niepożądane skutki towarzyszące DMD.

Idebenone to odpowiednik (analog) Koenzymu Q10(CoQ10), niezbędnego elementu procesu produkcji energii każdej komórki. Żadna inna substancja nie może go zastąpić.

Idebenone jest forma rozpuszalna w tłuszczach, co oznacza ze nie jest pożytkowany przez organizm od razu, jest przechowywany i używany w późniejszym czasie przez organizm. Jego cząsteczki są znacznie mniejsze niż standardowego Q10, wiec lepiej sobie radzą z barierą krew-mózg.

Idebenone  – wspomaga wydolność, wzmacnia serce i poprawia pracę układu odpornościowego. Dzieje się tak dlatego, ponieważ związek  ten nadzoruje procesy energetyczne w mitochondriach odpowiedzialnych za produkcję 95% energii potrzebnej do życia sercu, wątrobie i nerkom, stąd wysoką koncentrację Idebenone stwierdza się właśnie w tych narządach. Im wyższy niedobór Idebenone w komórkach mięśnia sercowego, tym większa jego niewydolność. Im intensywniejsza praca i wysiłek, tym większe jego zużycie.

To tak na początek, teraz wrócę do sedna swojego artykułu. I będę się odnosiła do doświadczeń i obserwacji, dotyczących mojego syna 22-letniego mężczyzny, chorego na DMD. I przede wszystkim do wpływu jaki ma Idebenone na jego serce i poprawę parametrów krążeniowych  i oddechowych. I nie będę się posługiwała terminologia medyczne. Chciałabym, żeby zrozumiał każdy rodzic, który na co dzień nie ma do czynienia z taka terminologia. Podam tylko najważniejsze dane.

Do chwili reanimacji w styczniu 2013 roku Jakub miał prawidłowe wyniki usg serca, bez śladów kardiomiopatii i zwłóknienia serca. Wymiary komór i przegrody sercowej prawidłowe, wyrzut frakcji EF bez zastrzeżeń. Niestety reanimacja zmieniła dużo, pogorszyła prace serca. I nie dotyczyło to lewej komory, czego można się było spodziewać po DMD, ale wymiarów i pracy prawej komory. Stało się tak na jego niewydolność oddechową , wysoki poziom – nagromadzenie CO2  w płucach.  I chociaż na drugi dzień po intubacji Kuba się szybko obudził, reanimacja odbiła się na jego sercu. Nie będę opisiwala tutaj stanow po szpitalnych, bo o tym już pisałam. Serce prze dlugi cas po przyjsciu ze szpitala nie umialo sobie radzic, tetno potrafilo się wzbic do 160. Prze tak wysokie wartości prawa komora serca zmniejszyla swój rozmiar do dolnych granic normy, tak samo jak przegroda miedzykomorowa i niestety pogorszyli się przepływy plucne, co jest bardzo niebezpieczne. Wyrzut EF się zmniejszyl, Tapse 12.

Strach zajrzał w oczy. I pocieszenie lekarz kardiologii, ze i tak nie jest najgorzej jak u innych dzieci a moje przeświadczenie, ze może być lepiej……Ale to wynika z moich długoletnich doświadczeń przy DMD, albo kardiomiopatia jest albo jej nie ma, ale o tym innym razem.

IDEBENONE

Sprowadziliśmy ze Stanów Idebenone, z badań przeprowadzonych wynikało, że oprócz poprawy parametrów oddechowych, następuje tez poprawa parametrów sercowych. A skoro to jest analog Q10, dlaczego nie spróbować. W publikacjach o Idebenone największa dawka podawana chłopcom 12-letnim była 6 kapsułek, powyżej tego wieku, skoro stwierdzono poprawę, chłopców nie badano. Wiec sprowadziliśmy, stwierdziliśmy ze podamy największą badaną dawkę.

Przez siedem miesięcy Kuba przyjmował Idebenone.

Idąc na badanie usg serca po tych 7 miesiącach, człowiek myśli o różnych rzeczach i sprawach, nawet odważni jak ja pękają i się boja. Ale ja widziałam poprawę pracy serca Kuby, mierzyła 5 razy dziennie jego tętno i obserwowałam zachowanie ciała. Miałam nadzieje, ze się nie mylę. Ja miałam nadzieje, Kuba wiedział, to przecież jego serce.

Lekarz – kardiolog, z która rozmawiamy a która z uwaga słucha co do niej mowie o postępowaniu lekarzy kardiologów na święcie w DMD, o łączeniu beta blokerow i ACE inhibitorow (zresztą to na moja prośbę wypisuje, co uważam za słuszne w leczeniu) po badaniu usg otworzyła ze zdumienia oczy. Zapytała, co Kuba przyjmował. Bo ze cos przyjmował,  było chyba nadto wyraźnie widoczne.

I tu pada nazwa Idebenone.

Poprawa parametrów sercowych była zbyt oczywista i wyraźna. Frakcja wyrzutowa EF wzrosła do 70%. Wymiary jam serca i przegrody prawidłowe. Tapse 17. Stan układu krążenia i przepływów płucnych prawidłowe. Poprawa warunków hemodynamicznych w porównaniu z badaniem uprzednim.

 

Pytanie:  pani Iveto co Kuba bierze, bo moi chłopcy z DMD na oddziale może by tez wzięli?

 

Kuba bierze nadal. Tętno podczas tego roku brania Idebenone nie wzrosło nigdy powyżej 100. Kołatanie serca ustało, leki tez. Nie ma tez takich zimnych nog i rak to znaczy krążenie obwodowe tez się poprawiło.

Moje obserwacje?

Badanie z Idebenone zakończono na 12 latkach chodzących, z dobrymi wynikami. A ja mam nieodparte przekonanie, ze to szkoda. Ze Idebenone powinno być badane właściwie u chłopców nie chodzących powyżej 12 roku życia, kiedy następuje niewydolność oddechowa albo krążeniowa. Bo wtedy najlepiej zobaczyć jak bardzo ten Q10 jest potrzebny. I biorąc pod uwagę to, ze uwalnia się powoli i nie wypłukuje się z organizmu. Dokładnie tak, jak napisano. Nadzoruje procesy energetyczne w mitochondriach i powoli pobudza organy – w naszym przypadku serce. Chociaż myślę ze na ogólną odporność organizmu Kuby i wydolność oddechowa tez miał duży wpływ.

W rożnych okresach życia Kuby podawałam co innego, co na danym etapie wydawało się pomagać.  Tak jak było kiedyś z Uteplexem, teraz widzę wyraźne korzyści w DMD w podawaniu Idebenone. Tylko musi to być podaż długotrwała.

Myślę, ze jesteśmy na dobrej drodze, tak jak napisała ostatnio jedna z mam. Może to być właśnie to „pokolenie ocalonych”.

Wschowa 2015

W dniach 16-18.07.2015 przebiegła na Kaczych Dolach w Wschowie na festiwalu reggae zbiórka publiczna na rzecz fundacji Salamander a konkretnie na Zakup Kalorymetrii pośredniej. Była to pierwsza edycja festiwalu Burning Sun, otoczenie dla nas nowe i również środowisko (nie to muzyczne). Zbiórka nie przyniosła  duże skutki finansowe, ale przyniosła wymierne skutki merytoryczne. Znaleźliśmy wspaniałych wolontariuszy, i myślę, ze będzie to bardzo dobra współpraca na przyszłość  tak na drugą edycje Burning Sun 2016, jak i na terenie Wrocławia przy następnych planowanych zbiorkach i koncertach.

OLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERA17002_719098874862579_221354350540017712_n

Piszą o nas

Michal Mikulski
2015, Poland
His robot performs rehabilitation therapy for muscular injuries and atrophy

Duschenne musclar dysrophy is a hereditary and degenerative disease which destroys the involuntary muscle cells. The deterioration begins in infancy and reduces the patient´s range of motion until it finally produces cardio-respiratory arrest around the age of 25. The bitter end cannot be completely avoided; however through daily physical therapy treatments patients can achieve an improved quality of life. To further these efforts, the young innovator Michal Mikulski has designed the Luna EMG robot, specialized in muscular rehabilitation. This automaton´s capabilities can be adapted to each patient´s specific needs, which allows the Luna EMG to be used not only to treat patients with Duchenne muscular dystrophy but also any person suffering from muscular paralysis.

“Its electromyographic sensors allow the robot to detect the neurological impulses that cause functional muscles to contract, but in the case of these patients, do not produce the desired muscle movement”, Mikulski explains. Once detected, Luna´s motors move the patient´s limb in the same way a healthy person would move. The effect on the patient is to let them see, very emotionally when it´s the first time, how their efforts to move the limb which they are unable to move by themselves materializes in actual movement.

Luna contains a set of interchangeable parts which allow it to be used for the rehabilitation of any muscular group involved in the movement of every joint. Apart from its use in patients with different types of muscular atrophy, it can also be used in those cases where the patient only needs to regain strength after an injury or an operation. Thanks to its ability to adjust its resistance to the force that each patient is able to exercise, Luna could replace the classic weight lifting and pulley based exercises so typically included in rehabilitation treatments.

In 2013 Mikulski, a biomedical engineer with a Master´s Degree in Robotics, was working on his doctorate at the Silesian University of Technology (Poland) when Iveta Spolnikova, the mother of a Duschenne muscular dystrophy patient, contacted him. She had heard about Mikulski´s experience with exoskeletons used for muscular rehabilitation in paraplegics and patients with muscular atrophy and multiple sclerosis. Determined to support others in the same situation as her son, she had founded the Salamander Foundation and she wanted to know whether there was some type of machine that could help with physical therapy treatments.

Two years later, EGZOTech, the company founded by Mikulski, launched Luna EMG, after calling upon the help of a group of Duschenne muscular dystrophy patients from the Salamander Foundation to fine tune the product. “This robot could allow a physical therapist to provide quality care for a larger number of patients”, says the young engineer, who believes that this could alleviate the bottleneck in the access to these therapies caused by the lack of sufficient qualified professionals.

In the eyes of Piotrz Kaczmarek, a profesor at the University of Poznan (Poland) and jury member for MIT Technology Review´s Innovators Under 35 Poland awards, the company founded by Michal Mikulski has a realistic commercialization plan that makes Luna EMG an attractive option for small health care and physical therapy centers.

Luna EMG Launch Polska 02 Czerwca 2015

Michal Mikulski do Fundacji Salemander

Szanowni Państwo,  W imieniu całego zespołu EGZOTech chciałbym Państwu podziękować za współpracę z naszą firmą w adresowaniu potrzeb osób cierpiących na schorzenia neurologiczne. Dzięki Państwu wsparciu, EGZOTech i nasz robot rehabilitacyjny – Luna EMG stały się gotowe, by pomagać pacjentom, rehabilitantom i ośrodkom w codziennej pracy.

Z niewiarygodną satysfakcją chciałbym Państwa poinformować, że Luna EMG została dopuszczona do obrotu w Unii Europejskiej! Z tego względu, organizujemy małą uroczystość – Luna EMG Launch Polska, na którą chcieliśmy także Państwa zaprosić.

——–

Wiec byliśmy tam i byliśmy pod wrażeniem, Luna przeszła wielka przemianę i jest gotowa pomagać pacjentom z DMD. Tylko żeby NFZ tez zobaczył taka potrzebę…tego sobie i pacjentom z DMD życzymy.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA OLYMPUS DIGITAL CAMERA

LEKI

Leki – bardzo pomocne przy chorobach drog oddechowych

 Erdomed

 Wskazania:

Leczenie ostrych i przewlekłych chorób górnych dróg oddechowych, oskrzeli i płuc połączonych z nieprawidłowym wydzielaniem i transportem wydzieliny śluzowej. Leczenie zapobiegawcze sezonowych zaostrzeń przewlekłego zapalenia oskrzeli.

pobrane (2)

pobrane (1)

Strona 1 z 912345...Ostatnia »