Automia i seksualność pacjenta z DMD

W związku z dużą pozytywna odezwa po warsztatach na wykład autonomia i seksualność pacjenta z DMD pan profesor Remigiusz Kijak obiecuje udział na następnych warsztatach i to konkretnie na zajęciach indywidualnych z poszczególnymi chętnymi chłopcami (takowi się zgłaszają) i zaprasza również na konsultacje online chętnych rodziców w sprawie swoich synów.

https://innerhome.pl/remigiusz-kijak/

Można uzyskać zniżkę za konsultacje na hasło ze są z Fundacji Salemander. W zakładce kontakt Pani Kinga umawia.

Pan profesor wysłał do nas bardzo ciepłą wiadomość w sprawie podziękowanie za te warsztaty i chęci uczestnictwa na następnych, bo czuje potrzebę wsparcia nas wszystkich i naszych synów.  Takie deklaracje są nam niezmiernie bardzo potrzebne. Oznacza to ze środowisko medyczne jest otwarte na nasze potrzeby.

Warsztaty dla DMD

W październiku na Warsztatach mieliśmy tez przyjemność gościć panią mg. Natalie Mruszczyk. Jeszcze przed pandemia Covid 19 poprosiła o możliwość wzięcia udziału w warsztatach dla DMD we Wrocławiu. Pani Natalia przyjechała do Wrocławia jako nauczyciel pracujący na co dzień z chłopcem na DMD w Szczecinie.

Poprosiłam ja o rozmowy z rodzicami na warsztatach, miała dostęp do wszystkich zajęć. Chciałam, żeby nauczyciel zobaczył DMD w jego „naturalnym środowisku “, bez oceniania, bez jakiegokolwiek przymusu.

Nie ukrywam, że mam nadzieje, był to początek i zalążek tego, co chcielibyśmy małymi kroczkami na warsztatach kontynuować…tak jak kontynuujemy szkolenia rehabilitantów w zakresie DMD.

Projekt zakłada szkolenia nauczycieli wspomagających chłopców z DMD z całej Polski, w czym bardzo pomocna okazała sie pani mg. Natalia Mruszczyk.

Pani Natalia wysłała do Fundacji list z prośbą o przekazanie go dalej……….Jeżeli ktoś z was widzi taka potrzebę i jest chętny, prosimy o wydrukowanie i rozpowszechnianie dalej, w szkołach do których uczestniczą chłopcy z DMD. Prezes Iveta Spolnikova

Warsztaty dla DMD „Zatrzymać czas” 9/10.2021 Wrocław

55 rodzin, 142 osób (rodziców i dzieci), 45 chłopców z czego aż 30 nowych chłopców, 10 prelegentów, 4 specjalistów do konsultacji indywidulanych, prelekcje dla rodziców, zabawy dla dzieci, wiele animatorów i wolontariuszy – trudne tematy i godziny rozmów kuluarowych……

Tak by było w krotce trzeba podsumować weekendowe warsztaty.

Tematy trudne, bo i choroba bardzo trudna. Oczekiwania i niepewność nowych rodziców, serdeczne powitania ze wszystkimi…atmosfera rodzinna. Być ze sobą, czuć ze mamy wsparcie, wiedzieć ze ktoś obok ma ten sam problem. Ze nie jestem sam, sama……Coś, czego nam wszystkim którzy borykamy się ze śmiertelną nieuleczalna choroba swoich dzieci często brakuje. Przynależność do grupy, w której łzy i smutek nie są postrzegane jako słabość.

Niestety za przynależność do takiej grupy zapłaciliśmy wysoka cenę – choroba naszych dzieci. Dlatego jeśli możemy skorzystać z poczucia być członkiem takiej grupy, zawsze warto to zrobić.

Nie wiem, czy wszyscy odjechali zadowoleni. Mogę tylko mieć nadzieje, że cel, który przyświecał tego rocznej edycji warsztatów, został osiągnięty. Chociaż na chwile zatrzymaliśmy czas – na konsultacjach, w rozmowach, w prelekcjach….

W tym roku mieliśmy szczęście do wielu wspaniałych prelegentów i specjalistów. Otworzyliśmy trzy nowe tematy, których watki dalej będziemy rozwijać. Psychologia i pomoc dla rodzica, autonomia i seksualność chłopca z DMD i staw skroniowo-żuchwowy…Od zawsze towarzyszy nam temat rehabilitacji, terapii indywidualnej i żywienia pacjenta z DMD.

Niestety, część zaplanowanych spraw nie zdążyliśmy omówić. Ale miejmy nadzieje, że przyjdzie czas na nie w przyszłorocznej kwietniowej edycji 2022.

Ten post nie można by zamknąć bez podziękowań prelegentom i specjalistom. Ale również tez osobom postronnym, które mnie jako prezesa Fundacji Salemander od lat wspierają. Mam wielkie szczęście mieć wokół siebie cudownych ludzi, którzy tylko na jedno moje słowo przychodzą z pomocą dla naszych chłopaków.

Bardzo dziękuję z całego serca

Dr. Agnieszka Stępień i jej grupa – rehabilitacja i badanie chłopców z DMD

Dr. Piotr Kuśmider – psychologia i wsparcie dla rodziców

Magdalena Mazur NSL i Paweł Maszlukiewicz – konsultacje logopedyczne i CAPD

Dr hab. Remigiusz Kijak prof. ucz. UW i UR – autonomia i seksualność chłopca z DMD

Adam Komar – Fundacja Potrafię Pomoc

Prof. dr hab. n. med. Rober Śmigiel – Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego

Jowita Wowczak – konsultacje terapeutyczne

Agnieszka Wieczerzak-Majcher – konsultacje dietetyczne

Zbigniew Kasprzyk – konsultacje dietetyczne

Tomasz Żądło RESPIREA – technologiczne wsparcia oddechu w DMD

Dariusz Zebrowski – prelekcja o badaniach klinicznych

Zajęcia dla dzieci:

Pracownia autorska Katarzyna Sobocka, Pracownia Bębnów Mariusz Raźny, Magdalena Sysło, dr. Krzysztof Moskwa z córką, Magia Wrażeń

Moi ukochani wolontariusze do pomocy przy dzieciach – firma OPSTALENT, Magdalena Kalka, Ola Podkówka Poźniak i Dariusz Poźniak.

Jeszcze raz wam wszystkim z całego serca dziękuje. Do zobaczenia w kwietniu 2022.

Iveta Spolnikova Prezes Fundacji Salemander

Serce, Miłość, Szczęście, Abstrakcyjny, Relacja

Agnieszka Wieczerzak-Majcher


Specjalista w zakresie higieny żywienia i żywności.
Absolwentka Akademii Rolniczej we Wrocławiu oraz Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Ukończone studia podyplomowe w zakresie „ Dietetyka w chorobach wewnętrznych i
metabolicznych” i „ Żywienie kliniczne z elementami dietetyki i profilaktyki chorób żywieniowo-zależnych”. Prowadzi gabinet dietetyczny we Wrocławiu. Do pacjentów podchodzi indywidualnie, a do żywienia racjonalnie, opierając się na zaleceniach klinicznych i najnowszych badaniach naukowych.

Na Warsztatach poprowadzi konsultacje indywidualne połączone z kalorymetria pośrednią.

Jowita Wowczak

Temat: Na warsztatach poprowadzi konsultacje indywidualne dla dzieci. Konsultant ds. redukcji stresu, trener zdrowego stylu życia, nauczyciel. Jest absolwentką AWF Wrocław, na kierunku promocja zdrowia. Do zdrowia podchodzi holistycznie. Uważa, że tak samo należy dbać o ciało jak i o umysł. Współpracuje z wieloma organizacjami pozarządowymi oraz firmami, gdzie odpowiada za obszary związane z promocją zdrowia fizycznego i psychicznego. Prowadzi Centrum Redukcji Stresu we Wrocławiu. Pracuje warsztatowo i indywidualnie. W pracy indywidualnej pracuje metodą One Brain, w pracy grupowej wykorzystuje uważność, techniki pracy z ciałem oraz techniki relaksacyjne.Pomysłodawczyni Dzieci Wolne od Stresu.

Prywatnie mama dwójki wspaniałych marzycieli, w wolnych chwilach czyta, pływa i ćwiczy swoją uważność.”

„Z fundacja Salemander juz 7 rok. Dla mnie jedna z najwspanialszych osób, jakie w ostatnich latach poznałam. Emanuje z niej bezinteresowna wielka miłość do drugiego człowieka. Ciepła i umiejącą słuchać. Dobry przyjaciel. Moj zdrowy rozsadek.” (Prezes Iveta Spolnikova)

Zbigniew Kasprzyk

Temat: „Sterydy – czy istnieje inna droga?”

Prowadzi poradnię dietetyczną pod szyldem Fit Dietetyk Pasjonat w dziedzinie w postępowania dietetycznego suplementacyjnego w chorobach genetycznych i metabolicznych. Pierwszy na Śląsku ,który otrzymał akredytację do prowadzenia poradni dietetycznej pod szyldem VITA- CLINIC. Uczestnik wielu zjazdów i szkoleń z zakresu :-żywienie dzieci-ustalania diet w różnych chorobach-terapii nadwagi-pomoc w niedowadze-przygotowanie żywieniowe do ciąży-pomoc w szybkim powrocie do wagi po porodzie-żywienie w sporcie. Prowadzi pacjentow z DMD i SMA.

Zbyszek Kasprzyk był już gościem naszych 2. Warsztatów. Specjalista od suplementacji. Spróbuje tym razem odpowiedzieć na pytanie czy jest inna droga zamiast sterydów, i jak sterydy wpływają na gospodarke hormonalna.